Un luchador destapa abusos contra los sordos y obliga al Gobierno a intervenir

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Miembros de la Plataforma Queremos Oír, durante una protesta ante el Ministerio de Sanidad. / Queremos Oír (Facebook)

Se sienten tan felices de poder oír que pagan cantidades abusivas para poder seguir oyendo. Un reducido número de empresas (tres) les suministran los implantes auditivos, los “fidelizan” a su marca y les cobran un ojo de la cara por los repuestos. Las autoridades gubernamentales les ignoran, pues no es su oficio escuchar. La Agencia de Control de Calidad del Medicamento, con su nutrido consejo rector, directivos y eminentes especialistas, contesta turris burris a sus quejas ya que la tecnología auditiva no es un medicamento malo ni que les pueda matar.

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En esta situación de carestía, abuso y desatención de los poderes públicos –lo que se puede considerar “corrupción objetiva”, según la definición del profesor Enrique Tierno Galván— estaban miles de sordos cuando despuntó Marcos, un ciudadano de Telde (Gran Canaria), de mediana edad, casado, padre de un niño, jardinero de profesión –ahora en paro–, y agitó las redes sociales contra la incuria.

Marcos Lechet es sordo profundo desde que, con cinco años, un medicamento –él cree que fue una vacuna contra el sarampión– le privó de los sonidos. Ya se pueden imaginar su sufrimiento en la escuela, el esfuerzo, la altruista dedicación suplementaria de algunos maestros, el tesón padre, la perseverancia madre. Como él hay varios miles de niños y jóvenes que han de amoldarse a su discapacidad. Marcos consiguió completar su formación como técnico en instalación y diseño de jardines y ha podido ejercer su profesión hasta que la crisis-estafa financiera que soportamos le dejó en situación de brazos caídos.

Aun en la desgracia, con 23 años aceptó someterse a una intervención quirúrgica de una técnica entonces novedosa, llamada Implante Coclear (IC) y consistente en la implantación de unos electrodos dentro del oído interno (la cóclea) para poder estimularla mediante reacciones eléctricas y mandar esa señal al nervio auditivo. Los estímulos son emitidos por un micrófono-procesador externo que se instala en la oreja para poder codificar el sonido ambiente. La técnica funcionó, le hizo feliz. Los implantes cocleares se generalizaron.

A mí me permitió volver a escuchar con cierta calidad, me devolvió gran parte de la audición perdida y me ha ayudado a reintegrarme socialmente y a abandonar mi mundo de silencio”, explica Marcos. También le ayudó a hablar con corrección y cierta armonía al poder oír su voz. “Ahora escucho sonidos que ya no recordaba, la brisa, el viento, el mar…, y otros que nunca escuché: la voz de mi hijo”, añade emocionado.

Similar descripción hace Mariam, madre de una niña con insuficiencia auditiva profunda. Y parecido relato podrían realizar las más de 30.000 personas que, según estimaciones sanitarias abiertas, han conseguido que cada descubrimiento de un sonido se transforme en un pequeño milagro gracias a la técnica del IC. “Aunque el implante no es milagroso ni devuelve la audición al cien por cien –dice Marcos–, los niños implantados pueden tener un desarrollo normal y equipararse con los demás en términos lingüísticos y cognitivos hacia los cinco o seis años”.

Claro que desvivir con la ayuda de una prótesis auditiva como el IC no es fácil para un trabajador: la Seguridad Social sufraga el coste de la operación quirúrgica y el procesador exterior en el caso del implante, pero a partir de la primera conexión, el usuario corre con todos los gastos posteriores derivados del uso y mantenimiento. El procesador dura unos cinco años y su precio oscila entre 7.500 y 10.000 euros. Si son dos, uno en cada oreja, la cifra se duplica. Hay piezas cuyo precio supera de largo el importe del salario mínimo (un portapilas 1.400 euros) y otras que se deterioran y estropean con demasiada frecuencia (una antena, entre 100 y 200 euros).

Lo que no hay es una norma que ponga freno al lucrativo negocio de las reparaciones, la renovación y los repuestos. “Muchas personas sordas no se pueden permitir el lujo de pagar la sustitución o reparación de una pieza –dice Marcos–; la situación es especialmente triste cuando se trata de niños. Conozco casos concretos de pequeños que han dejado de escuchar porque la casa comercial de su IC les cobra a sus padres 1.200 euros por la avería de su procesador ¡Santo Dios! Y los críos haciendo campañas de recogida de tapones de plástico para hacer frente a las deudas, porque sus padres se hipotecan hasta las cejas para que puedan oír”.

Las tres casas suministradoras de la tecnología IC que se reparten el mercado en España son Advanced Bionics, con oficinas en todo el planeta y organizaciones de fidelización de las personas trasplantadas; la australiana Cochelar, pionera y autoproclamada “líder industrial”, y la austriaca Med-El, fundada en 1977 y la primera del mundo en realizar implantes bajo la dirección de los doctores Irving e Ingeborg Hochmair. Ningún usuario de esas marcas implantadas en sus cócleas de por vida niega mérito a los científicos y técnicos que han hecho posible que recuperen la audición. Lo que no se explica es por que en España han de pagar mucho más que en Francia, Reino Unido y otros países de la UE. “Las diferencias de IVA no justifican que unos milímetros de cable cuesten aquí 700 euros y en otros países europeos, cien”, dice Mariam.

Cautivo de ese mercado cerrado, en el que las personas con implantes han de atenerse al protocolo sanitario español y no pueden adquirir componentes a mejor precio fuera de nuestras fronteras, Marcos Lechet decidió pelear contra la indefensión: puso en marcha una iniciativa a través de la plataforma Change.org para exigir a la ministra de Sanidad, Ana Mato, la regulación del implante coclear y de unos precios asequibles de las prótesis; pidió ayuda a varios diputados, y convocó una manifestación en Madrid, desde Cibeles al Ministerio de Sanidad, para entregar las más de 170.000 firmas que llevaba recogidas hasta marzo pasado.

Los mandos ministeriales ya tenían noticia de este luchador, pues el 7 de agosto de 2013 les entregó la primera remesa de 63.000 firmas. Entonces, hace diez meses, obtuvo el compromiso por escrito del director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño Gómez, de que se iban a regular los importes máximos de financiación de los implantes cocleares. Cierto es que los vaivenes políticos –el superior de Tremiño, Juan Manuel Moreno Bonilla, un hombre de Javier Arenas, fue designado presidente del PP en Andalucía– verificaron el aforismo de Antonio Machado de que toda espera es espera de seguir esperando.

Pero el diputado de IU-Izquierda Plural Gaspar Llamazares escuchó atentamente a Marcos y a otros afectados, formuló varias preguntas por escrito al Gobierno –también Carlos Martínez Gorriaran, de UPyD, ha interpelado al Ejecutivo sobre la problemática de los sordos–, presentó una proposición no de Ley (pendiente de debate y votación) y consiguió algunas respuestas positivas que alientan la esperanza del luchador y confirman que “sí se puede”.

En sus respuestas, Sanidad se compromete a crear por orden ministerial “un Registro informatizado de comunicaciones de las empresas de productos ortoprotésicos que permitirá obtener información sobre los productos comercializados y desarrollar un catálogo común de la prestación suplementaria y los correspondientes importes máximos de financiación”. Ni registro ni catálogo tenían siquiera. “A través de este Registro –añade Sanidad– se podrán conocer las empresas que comercializan componentes externos de los implantes cocleares, tanto si son fabricantes, como si son importadores o distribuidores, así como las características de dichos productos y los precios a los que los comercializan”. La ignorancia era, al parecer, superlativa.

Y lo más importante: “dentro de los implantes quirúrgicos se está trabajando en el área sanitaria correspondiente en la que se incluyen los IC, de modo que se prevé en un futuro próximo que se pueda disponer de una cartera más detallada en la que se contemplará la necesidad de que se proporcione a los usuarios la renovación de los componentes externos”. La respuesta gubernamental exime de responsabilidad a la Agencia de Calidad del Medicamento y no pone fecha ni plazo a los compromisos, aunque cabe suponer que si la palabra no vale –de falsedades en documento público están llenos los boletines oficiales–, la fuerza de la lucha, transformada en votos, le acabará dando validez.

QueremosOir (YouTube)