Un luchador destapa abusos contra los sordos y obliga al Gobierno a intervenir

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Miembros de la Plataforma Queremos Oír, durante una protesta ante el Ministerio de Sanidad. / Queremos Oír (Facebook)

Se sienten tan felices de poder oír que pagan cantidades abusivas para poder seguir oyendo. Un reducido número de empresas (tres) les suministran los implantes auditivos, los “fidelizan” a su marca y les cobran un ojo de la cara por los repuestos. Las autoridades gubernamentales les ignoran, pues no es su oficio escuchar. La Agencia de Control de Calidad del Medicamento, con su nutrido consejo rector, directivos y eminentes especialistas, contesta turris burris a sus quejas ya que la tecnología auditiva no es un medicamento malo ni que les pueda matar.

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En esta situación de carestía, abuso y desatención de los poderes públicos –lo que se puede considerar “corrupción objetiva”, según la definición del profesor Enrique Tierno Galván-- estaban miles de sordos cuando despuntó Marcos, un ciudadano de Telde (Gran Canaria), de mediana edad, casado, padre de un niño, jardinero de profesión –ahora en paro--, y agitó las redes sociales contra la incuria.

Marcos Lechet es sordo profundo desde que, con cinco años, un medicamento –él cree que fue una vacuna contra el sarampión-- le privó de los sonidos. Ya se pueden imaginar su sufrimiento en la escuela, el esfuerzo, la altruista dedicación suplementaria de algunos maestros, el tesón padre, la perseverancia madre. Como él hay varios miles de niños y jóvenes que han de amoldarse a su discapacidad. Marcos consiguió completar su formación como técnico en instalación y diseño de jardines y ha podido ejercer su profesión hasta que la crisis-estafa financiera que soportamos le dejó en situación de brazos caídos.

Aun en la desgracia, con 23 años aceptó someterse a una intervención quirúrgica de una técnica entonces novedosa, llamada Implante Coclear (IC) y consistente en la implantación de unos electrodos dentro del oído interno (la cóclea) para poder estimularla mediante reacciones eléctricas y mandar esa señal al nervio auditivo. Los estímulos son emitidos por un micrófono-procesador externo que se instala en la oreja para poder codificar el sonido ambiente. La técnica funcionó, le hizo feliz. Los implantes cocleares se generalizaron.

A mí me permitió volver a escuchar con cierta calidad, me devolvió gran parte de la audición perdida y me ha ayudado a reintegrarme socialmente y a abandonar mi mundo de silencio”, explica Marcos. También le ayudó a hablar con corrección y cierta armonía al poder oír su voz. “Ahora escucho sonidos que ya no recordaba, la brisa, el viento, el mar…, y otros que nunca escuché: la voz de mi hijo”, añade emocionado.

Similar descripción hace Mariam, madre de una niña con insuficiencia auditiva profunda. Y parecido relato podrían realizar las más de 30.000 personas que, según estimaciones sanitarias abiertas, han conseguido que cada descubrimiento de un sonido se transforme en un pequeño milagro gracias a la técnica del IC. “Aunque el implante no es milagroso ni devuelve la audición al cien por cien –dice Marcos--, los niños implantados pueden tener un desarrollo normal y equipararse con los demás en términos lingüísticos y cognitivos hacia los cinco o seis años”.

Claro que desvivir con la ayuda de una prótesis auditiva como el IC no es fácil para un trabajador: la Seguridad Social sufraga el coste de la operación quirúrgica y el procesador exterior en el caso del implante, pero a partir de la primera conexión, el usuario corre con todos los gastos posteriores derivados del uso y mantenimiento. El procesador dura unos cinco años y su precio oscila entre 7.500 y 10.000 euros. Si son dos, uno en cada oreja, la cifra se duplica. Hay piezas cuyo precio supera de largo el importe del salario mínimo (un portapilas 1.400 euros) y otras que se deterioran y estropean con demasiada frecuencia (una antena, entre 100 y 200 euros).

Lo que no hay es una norma que ponga freno al lucrativo negocio de las reparaciones, la renovación y los repuestos. “Muchas personas sordas no se pueden permitir el lujo de pagar la sustitución o reparación de una pieza –dice Marcos--; la situación es especialmente triste cuando se trata de niños. Conozco casos concretos de pequeños que han dejado de escuchar porque la casa comercial de su IC les cobra a sus padres 1.200 euros por la avería de su procesador ¡Santo Dios! Y los críos haciendo campañas de recogida de tapones de plástico para hacer frente a las deudas, porque sus padres se hipotecan hasta las cejas para que puedan oír”.

Las tres casas suministradoras de la tecnología IC que se reparten el mercado en España son Advanced Bionics, con oficinas en todo el planeta y organizaciones de fidelización de las personas trasplantadas; la australiana Cochelar, pionera y autoproclamada “líder industrial”, y la austriaca Med-El, fundada en 1977 y la primera del mundo en realizar implantes bajo la dirección de los doctores Irving e Ingeborg Hochmair. Ningún usuario de esas marcas implantadas en sus cócleas de por vida niega mérito a los científicos y técnicos que han hecho posible que recuperen la audición. Lo que no se explica es por que en España han de pagar mucho más que en Francia, Reino Unido y otros países de la UE. “Las diferencias de IVA no justifican que unos milímetros de cable cuesten aquí 700 euros y en otros países europeos, cien”, dice Mariam.

Cautivo de ese mercado cerrado, en el que las personas con implantes han de atenerse al protocolo sanitario español y no pueden adquirir componentes a mejor precio fuera de nuestras fronteras, Marcos Lechet decidió pelear contra la indefensión: puso en marcha una iniciativa a través de la plataforma Change.org para exigir a la ministra de Sanidad, Ana Mato, la regulación del implante coclear y de unos precios asequibles de las prótesis; pidió ayuda a varios diputados, y convocó una manifestación en Madrid, desde Cibeles al Ministerio de Sanidad, para entregar las más de 170.000 firmas que llevaba recogidas hasta marzo pasado.

Los mandos ministeriales ya tenían noticia de este luchador, pues el 7 de agosto de 2013 les entregó la primera remesa de 63.000 firmas. Entonces, hace diez meses, obtuvo el compromiso por escrito del director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño Gómez, de que se iban a regular los importes máximos de financiación de los implantes cocleares. Cierto es que los vaivenes políticos –el superior de Tremiño, Juan Manuel Moreno Bonilla, un hombre de Javier Arenas, fue designado presidente del PP en Andalucía-- verificaron el aforismo de Antonio Machado de que toda espera es espera de seguir esperando.

Pero el diputado de IU-Izquierda Plural Gaspar Llamazares escuchó atentamente a Marcos y a otros afectados, formuló varias preguntas por escrito al Gobierno --también Carlos Martínez Gorriaran, de UPyD, ha interpelado al Ejecutivo sobre la problemática de los sordos--, presentó una proposición no de Ley (pendiente de debate y votación) y consiguió algunas respuestas positivas que alientan la esperanza del luchador y confirman que “sí se puede”.

En sus respuestas, Sanidad se compromete a crear por orden ministerial “un Registro informatizado de comunicaciones de las empresas de productos ortoprotésicos que permitirá obtener información sobre los productos comercializados y desarrollar un catálogo común de la prestación suplementaria y los correspondientes importes máximos de financiación”. Ni registro ni catálogo tenían siquiera. “A través de este Registro –añade Sanidad-- se podrán conocer las empresas que comercializan componentes externos de los implantes cocleares, tanto si son fabricantes, como si son importadores o distribuidores, así como las características de dichos productos y los precios a los que los comercializan”. La ignorancia era, al parecer, superlativa.

Y lo más importante: “dentro de los implantes quirúrgicos se está trabajando en el área sanitaria correspondiente en la que se incluyen los IC, de modo que se prevé en un futuro próximo que se pueda disponer de una cartera más detallada en la que se contemplará la necesidad de que se proporcione a los usuarios la renovación de los componentes externos”. La respuesta gubernamental exime de responsabilidad a la Agencia de Calidad del Medicamento y no pone fecha ni plazo a los compromisos, aunque cabe suponer que si la palabra no vale –de falsedades en documento público están llenos los boletines oficiales--, la fuerza de la lucha, transformada en votos, le acabará dando validez.

QueremosOir (YouTube)
16 Comments
  1. Cristina Prieto says

    Me parece vergonzoso que los políticos solo se preocupen de lo que les afecta al ellos directamente. Si tuviesen un hijo con ese problema ya estarían luchando, me olvidaba a ellos la situación económica no les afecta. Animo tenéis mi apoyo.

  2. Blanca Andreu says

    Que alguien pueda hacer uso de sus cinco sentidos es primordial. Un asunto de causa mayor. Dicen que no oir no mata, pero la gente que no oye corre peligros que el resto de los ciudadanos no. Sobre todo los niños. ¿ Qué ocurre si un niño no puede escuchar el claxon de los vehículos al cruzar? La especulación farmaceútica con la vida de las personas y la desatención política es prevaricación, pues se comete una injusticia a sabiendas de que se comete. Por otra parte, y a un nivel metafísico, ELLOS SON LOS SORDOS, y no la gente que padece esa lesión y es capaz de escuchar con su mente a los demás.

  3. resistencia antiespañola says

    Comunicado de la resistencia :

    La reciente abdicación del Rey Juan Carlos de Borbón , ha traido una cascada de declaraciones por parte de muchos aprovechados que pretenden sacar tajada del acontecimiento histórico.

    No creemos , desde la Resistencia , que el quid de la cuestión sea Monarquía o República. No pensamos que sea la solución a los conflictos políticos planteados en los territorios ocupados la instalación de un sistema republicano, que siga amparándose tras una supuesta españolidad de las naciones.

    Desde formaciones como IU, están vendiendo la idea de que habrá derechos y libertades cuando ellos lleguen al poder, pero esta idea es cuando menos errónea , cuando no utópica, porque no se puede defender la libertad ,desde el españolismo , son términos antitéticos.

    La solución pasa, desde nuestro punto de vista, y tal y como manifiestan miles y miles de ciudadanos de las zonas ocupadas, por un Proceso Constituyente que permita que las Naciones se conviertan en Estados libres, democráticos e independientes.

    Todo lo demás , son debates y querellas que no llevarán a ningún sitio, a las naciones, que privadas del más elemental derecho a la libertad, no tendrían forma de romper con una dinámicoa que dura ya décadas y décadas, incluso siglos.

    Animamos ,pues, a las Naciones, a reivindicar alto y claro el Derecho a Decidir, el derecho a la Autodeterminación que abra cauces en el Proceso ilusionante abierto por los Pueblos ( Catalunya, Euskal Herria, etc.) para conseguir la ansiada libertad.

    Pueblos y Naciones, no os rindáis nunca, seguid la lucha por las libertades con todo el entusiasmo que estáis mostrando !!
    Todo por la Independencia de los Pueblos y Naciones !!

  4. Ariadna says

    Resistencia española, ¿qué tiene que ver tu panfleto con el tema de este artículo?

  5. Ariadna says

    Perdón, quería decir Resistencia antiespañola, adiós, ahora sí que se habrá ofendido…

  6. Sentidocomun says

    Y lo mismo pasa con los implantes dentales, a los que hay que hincar la rodilla económica para hipotecarse y endeudarse a fin de conseguir uno.
    Y el comentario de «resistencia antiespañola» sobra. Ya sabemos lo que es el nacionalismo, español o catalán o norteamericano, y a donde nos lleva. En este momento de la historia de la humanidad, no se trata de dividirnos y enfrentarnos, sino de unirnos. El nacionalismo es un problema ficticio que algunos quieren alimentar y que no crea sino odio y confrontación entre pueblos.

  7. jorge sancho galvez says

    mi marido le pusieron hace 1 año un implante BAHA, y desde entonces es otra persona, pues al oir mejor ha mejorado su actitud al relacionarse con los demàs, ya que puede comentar las conversaciones y exponer su criterio

  8. jorge sancho galvez says

    ,mi marido le pusieron un implante BAHA, hace 1 año y desde entonces es otra persona, ya que puede reunirse con personas , y que les escucha perfectamente, lo de las reparacions si me preocupa, pues nuestra economia no es para lanzar cohetes

  9. José Antonio Bermejo Delgado says

    La ya llamada casta, se olvida de la ciudadanía (como le llaman ahora) en cuanto pillan el sillón que les pertenece por el voto del pueblo. En todos lados ocurre lo mismo: nadie controla el precio de la energía, de los implantes, de internet, de todo; parece que los que suben ya no miran abajo y se preocupan más de los negocios familiares y de amigos que buscar el bienestar de los que aún creen en ellos. Así nos va, pero como no cambie, durará poco.

  10. Mensaka63 says

    Me parece maravillos que el pueblo se una contra los abusos de poder de algunas firmas comerciales, tanto si son medicas como de otro tipo. Lo que no se puede permitir es que los monopolios o los convenios entre compañias esten a la orden del dia y que desde todos los estamentos sea conocido y nadie le ponga trabas para que no se puedan llevar a cabo.
    Como por ejemplo lo que esta diciendo resistencia antiespañola, que no dice mas que sandeces ya que nunca la segregación puede ser mas fuerte que la unión, como puede decir que quieren una nación libre si los que la piden son los principales ladrones de españa?, es que no sabe que en cataluña es donde mas se roba?, imaginense que en españa para que me concedan 1 invalidez a la que tengo derecho tengo que pasar por 1 tribunal medico y en cataluña por 2, con la salvedad de que el de la SS lo paso al mes y el de la generalitat lo paso a los 8 meses. No se olviden de que estan muy ocupados creando el gobierno nacionalista catalan, noticiado en todas las cadenas tanto nacionales como autonomicas, que en cataluña esta funcionando otro gobierno que esta preparando la independencia.
    Yo sinceramente me pregunto como pueden los catalanes permitir que unos ladrones tan despreciables sigan en el poder con las penurias que pasamos el pueblo y ellos malgastando nuestros impuestos y lo peor es que encima se creen de verdad lo que ellos les dicen, es que no se dan cuenta que todo eso lo invemtan para poder distraer la atencion y que la gente no preste atencion a los terribles desfalcos que se estan cometiendo en cataluña sobretodo.
    Señor «resistencia antiespañolista» hagaselo mirar sinceramente, que lo 1º que hay que tener es cordura y despues conocimiento de las cosas y detalles.
    Desde aqui animo a todos los ciudadanos a luchar por sus derechos y contra los abusos.

  11. Mensaka63 says

    Ah, se me olvidaba, para que me adapten mi vivenda a mi minusvalia, ya que soy un amputado, no hay dinero, pero para fomentar la segregacion de los pueblos si o para tirar el dinero creando dobles estamentos oficiales tambien.
    ESTO ES CATALUÑA
    Viva España

  12. MIGUEL HERNANDEZ says

    NO HAY PALABRAS, PERDON ME QUIERO EXPRESAR MEJOR, SON DEMASIADAS LAS PALABRAS TANTAS PARA TANTA BARBARIDAD QUE OFENDEN A LOS POLITICOS, QUE UNOS LLAMAN CASTA Y OTROS LLAMAMOS SIMPLEMENTE APALANCADOS EN EL SILLON DURANTE MUCHOS AÑOS DEMASIADOS MIENTRAS LOS CIUDADANOS DE ESTE PAIS ESTAMOS HASTA YA SABEIS DONDE DE ESTA MIERDA QUE NOS AHOGA,SOLO QUIERO DEFENDER TUS DERECHOS CON ESTAS POCAS LETRAS, TODOS JUNTOS PODEMOS, UNOS EN UNAS CAUSAS Y OTROS EN OTRAS.

    LOS POLITICOS QUE NO SIRVAN A SUS CONCIUDADANOS CON DEDICACION Y ENTREGA SOLO ESTAN PARA LO SUYO.

    ESTA ES RAZON MÁS QUE SOBRADA PARA QUE LOS DEMAS DEMOSTREMOS QUE TODOS JUNTOS LOGRAREMOS NUESTRO OBJETIVO, PORQUE SOMOS MÁS ES POR LO QUE PODEMOS CADA UNO CON SUS OBJETIVOS PERO APOYANDO AL DE AL LADO,

    TE APOYO TOTALMENTE TRABAJO EN UNA OPTICA DONDE ADAPTAMOS AUDIFONOS Y ENTIENDO MUY BIEN LA NECESIDAD DE QUE SE OS AYUDE, POR HUMANIDAD Y DERECHOS Y POR UNA SOCIEDAD MÁS JUSTA

    MIGUEL HERNANDEZ

  13. monica says

    Que triste!
    Y eso que dicen que todos los españoles somo iguales, ¿iguales ante que y ante quien?
    Que permitan robar a manos llenas, los pillen y encima no devuelvan el dinero. ¡Meterlos en la carcel si, pero que devuelvan hasta el último centimo!.
    Se suben los sueldos, pasan dietas abusivas …….. hay que apretarse el cinturón dicen!; pero a los españolitos de a pie ya no nos quedan más agujeros que apretar.
    Hay que ser solidarios, en eso estoy deacuerdo! Esa solidaridad acaso no puede ser con todas las personas necesitadas, con los comedores para los niños, con los ancianos y sus medicamentos. Muchos de ellos han dejado sus tratamiento por no poder pagar esa pequeña parte, se de muchos casos que los padres pasan mucha necesidad para poder dar de comer todos los días a sus hijos, también se de muchos niños que por la mañana van al colegio sin desayunar; ¿acaso ayudar a todas estas personas no es justo? ellos tambien viven en españa. Yo me siento española e intento ayudar en todo los que puedo, pero mi pregunta es ¿realmente estos señores que gobiernan son españoles y piensan en los españoles? o piensan en ellos mismos, sus amigos y vampiros añadidos.

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