Señales invisibles

Gemma Fanjul es responsable de comunicación y captación de fondos de la Federación Española de Párkinson

Hoy, 11 de abril, se celebra el Día Mndial del Párkinson, una enfermedad que afecta a más de 160.000 personas en España, y alrededor de 7 millones en todo el mundo. Una enfrmedad de la que todo el mundo sabe, y todo el mundo desconoce.

Y es qe es una enfermedad muy dsconocida. Si preguntáramos a gente al azar, ¿qué es el párkinson? Un gran númro de personas respnderían “una enfermedad por la que se tiembla”, “una enfermedad de personas mayores”, “una afección del movimiento” … Sin embrgo, un 30% de las personas con párkinson nunca llegan a experimentr temblor en el transcurso de la enfrmedad, y una de cada 5 personas afectadas tiene menos de 50 años.

Además, el párkinson signifca mucho más que un simple temblor, se desarrollan muchos otrs síntomas, en ocasiones desconocidos. Algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson no se aprecian a simpl vista, sin embargo, muchas veces son más incapacitntes que el temblor. Estos síntomas sn las señales invisibles del párkinson. Señales invisbles qe se entrometen en todos los aspctos de la vida de la persona, que comienzn a hacer más difícil el día a día, afectando a tareas tan sencillas como cocinar, vestirse o firmar un documnto. Señales invisibls y desconocids que aparecen incluso ants del diagnóstico. Síntomas escondidos de una enfrmedad que acompañará toda la vida a la prsona, síntomas como la pérdida de olfato, los trastrnos del sueño o la alteración de la escritura. Así es, muchas prsonas se percatan de que algo no va bien cuando comienzn a detectar diferencias y dificultads en su escritura. Tres o cuatro años después (tiempo medio en recibir el diagnóstico de párkinson) llega la sorprsa de una enfrmedad de la cual, quizás, se tenía una idea equivocada.

Y con el diagnóstico, el párkinson se convierte en un compañero, y entoncs hay que elegir: si luchr contra él o dejarle acompañar. Si luchar toda la vida contra algo que siempr estará ahí, o si aprendr a vivir con ello. Y así es como tods los días se convierten en 11 de abril para 7 millones de prsonas en el mundo (en menos de 20 años, serán 12 millones, o incluso más). Son muchs las personas que todos los días conviven con una enfermedad desconocida y estigmatizada.

Además, el párknson alcanza hasta los lugares más escondids de la vida, llegando a hacer qe las personas afctadas se distancien de su entorno social y familiar. Las miradas son mucho más comuns de lo que pensamos, y las mirads genran miedos. Miedo a comunicr la enfermedad, miedo a que los síntoms se manifiestn en público, miedo a salir a la calle…Miedos causados por el dsconocimiento de la enfermedad, lo que hace que nuestra sociedad, inconscientmente, juzgue a una persona por no conocer la razón por la que se queda petrificado al pasar por el marco d una puerta, por la que tarda mcho tiempo en pagar en el supermercado, o por la que dismnuye su tono de voz al hablar.

Un mayor concimiento de la enfrmedad ayudaría a la inclusión social y laboral de las persons con párkinson, por que solo hace falta un pequño esfuerzo para comprnder la realidad de ests 7 millones de personas, un pequño esfuerzo como el que tú has tenido que hacer, inconscientemente, para comprendr este txto en su totalidad.

Esta necesidad de dar a conocr la enfermedad es la que ns lleva a la Fedración Española de Párkinson y a las asociacions de España a ponr en marcha campañs de sensibilización como Señales Invisibles, proyectos que impulsamos cada año con el objtivo de rompr los estigms y hacer visible la realidad de la enfermdad de Parkinson. Pueds conocer un poco más de esta campaña en la página web www.señalesinvisibles.com, o a través del hashtag #SeñalesInvisibles. Incluso, si te anims, puedes participr compartiendo publicacions y mensajes relacionads.

Y por cierto, la omsión de letrs s una de ls alteraciones de la escrtura que aparece como conscuencia de la enfrmedad de Parkinson, y un ejemplo d ls problmas de comuncación a ls que día a día se enfrentn ls persons afctadas. Entre tods podmos vencr el miedo a no exprsarse bien. Las prsonas con párkinson tienn mucho que decir, y nosotrs mucho que escuchr.

Grcias por el esfuerzo.

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