Morir sí, ¿pero cómo?

El debate parece que no tendrá fin. Raro es el día que no aparece alguna noticia de cómo en alguno de los países de la vieja Europa se habla, especula, legisla... a fin de organizarle la muerte a los ciudadanos. Morir sí, pero ¿cómo? La tesis sería, más o menos: ya que hemos de morirnos, hagámoslo en las mejores condiciones y de la mejor manera posible; con el menor sufrimiento y con la mayor dignidad. Con el respeto a la vida, por supuesto; y atendiendo a la libertad individual, ¡cómo no! Y también a la moral, y a la ética... Demasiadas cuestiones a dilucidar que, algunas, ni siquiera cabe tratarlas aquí, pues, no se olvide, este es un blog de salud. Y a ello nos atendremos. Así, pues, hablemos de salud y de cómo morirse lo mejor posible.

Sí cabe decir, para empezar, –¡quede claro desde el principio!—, que la ciencia médica dispone hoy de recursos terapéuticos suficientes (de fármacos, sobre todo) como para evitarle a esa persona a la que le quedan escasos días u horas de vida cualquier sufrimiento. En esta línea, el primer argumento de peso es que la sedación paliativa no quita ni añade vida, sino que, en todo caso, la dulcifica y la hace más soportable cuando se acerca al final. Por tanto, no se trata de prescribir este o aquel medicamento, sino de actuar rectamente aplicando los protocolos correctos, previamente acordados y consensuados entre los expertos. O, dicho con otras palabras: en el terreno de los cuidados y la sedación paliativa, un trabajo bien hecho no es más que dar la respuesta sanitaria adecuada a la demanda del enfermo que sufre innecesariamente. O si se quiere también, los cuidados paliativos son ese enfoque terapéutico que pretende mejorar la calidad de vida de personas en situación terminal mediante una atención integral, tanto del paciente como de la familia, atendiendo a sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.

Ni más y ni menos que esto. El resto o lo que por ahí se proclama y pontifica, no son más que manipulaciones interesadas por parte de ciertas personas o grupos que no quieren otra cosa que, agitando el cóctel de la “descomposición social” (por agitar algo), favorecer sus intereses. Si se parte de ese principio de generosidad terapéutica, aquí no caben dudas sobre lo que puede y debe hacerse a la hora de propiciarle cuidados a unos enfermos que saben que van a morir y lo único que quieren es hacerlo en las mejores condiciones posibles.

El médico Jaime Boceta ama la vida por encima de todo. Y, sin embargo,  paradójicamente, vive estrechamente ligado, casi “atado” a la muerte. Desde hace 15 años se ocupa de aliviar el sufrimiento en el último tránsito, tanto de las personas enfermas como de los familiares que las atienden. Son los cuidados paliativos, que abarcan un amplio espectro y no sólo al enfermo.

Boceta empezó con enfermos de sida. Ayudaba entonces, recuerda, a madres que estaban cuidando a unos hijos, ya en esa última fase, mientras se veían obligadas a entender cómo por qué aquel hijo les había dejado sin nada. “Con frecuencia les habían robado todo, las joyas más queridas, incluso; todo para comprarse la droga”, comenta.

Tanta experiencia acumulada ha hecho de Boceta un experto. Cada año pasan por sus manos más de 300 enfermos terminales a los que, en consenso con un amplio equipo multidisciplinar de especialistas, prescribe cuidados paliativos, que pueden ser o no con sedación paliativa y ésta a su vez, intermitente o continua, superficial o profunda...

Boceta trabaja bajo el paraguas de un protocolo (llamémoslo manual, si se quiere) que recoge las pautas terapéuticas que en todo momento deben seguir los médicos que prescriben cuidados paliativos. Cinco son los criterios que se tienen en cuenta: la enfermedad, los síntomas, el dolor, la muerte y el pronóstico de vida que pueda quedarle al enfermo... Cada uno de estos puntos, lógicamente, tiene sus matices; también se valoran y se barajan distintas posibilidades y alternativas de actuación a la hora de plantearse su aplicación, o qué recursos deberán emplearse. Es decir, la atención integral paliativa del enfermo y su entorno viene dada por una praxis calidoscópica o multidisciplinar en la que interviene un amplio especto de profesionales procedentes de los distintos niveles asistenciales que tiene el sistema público de salud. Porque, por ejemplo, “prestar atención al entorno es fundamental en los cuidados paliativos”, precisa Boceta. Y es que, muchas veces, ayudar a aquellos que cuidan a un enfermo que sabe que va a morir en un breve espacio de tiempo es casi tan importante como ayudarle al propio enfermo.

Por eso, quienes trabajan en cuidados paliativos, al menos en el proyecto en el que está inmerso Boceta, disponen de una red sólida que se sirve, al menos, de cuatro instrumentos para realizar con éxito el cometido: la comunicación, el control de los síntomas, el trabajo en equipo y la propia organización de esos equipos. Apoyándose en estos pilares se consigue evitar situaciones como las que un día se dieron en el hospital Severo Ochoa de Leganés, donde, como se sabe, se acusó al médico Luis Montes de prácticas médicas perversas, contrarias al juramento Hipocrático. Acusación ya resuelta, por cierto, en los tribunales a favor del doctor, habiendo quedado limpio su nombre de toda sospecha impropia de un médico.

En el área hospitalaria del Macarena de Sevilla, en donde trabaja Boceta, en el ámbito de los cuidados y sedación paliativa, los equipos de atención domiciliaria, los de atención hospitalaria, los especialistas de áreas como la oncológica o las urgencias, la propia enfermería, todos, trabajan bajo un mismo paraguas y siguiendo las pautas estrictas del protocolo antes citado: Protocolo de Sedación Paliativa en el Hospital Virgen Macarena, se llama. Protocolo, además, que acaba de ser evaluado de forma brillante en la tesis doctoral que Boceta ha leído y publicado hace unos meses. Un  trabajo original y pionero en España, en tanto en cuanto analiza la sedación paliativa en los distintos servicios (Oncología, Urgencias, etcétera) de un hospital general —en donde, por cierto, se producen el 50% de todos los fallecimientos—, y no de una Unidad de Cuidados Paliativos específica, que, sobre éstas sí, la literatura médica es abundante.

En definitiva, podría concluirse que mientras en España no se plantee la eutanasia como se ha planteado ya en Bélgica, Holanda y otros países de Europa, donde es mayoritariamente aceptada para ciertos supuestos, caminos trazados como el que siguen Boceta y los equipos multidisciplinares que trabajan con él parecen suficientes, al menos para evitarle al enfermo sufrimientos y dolores añadidos. El “camino” de Boceta nace del consenso y se ampara en el documento que en su día aprobó la Junta andaluza sobre Sedación Paliativa de Apoyo al Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos de Andalucía.

Para escribir su tesis, Jaime Boceta ha contado con la asesoría de expertos norteamericanos, alemanes e israelíes, por ejemplo. Sin duda, la literatura médica cuenta desde ahora con un documento más, de nivel, que vendrá a poner luz, seguro, a ese campo confuso de la realidad sociocultural española, ¡que tantas luces y sombras presenta!, que es el de los cuidados y sedación paliativa.