Sara Manzano: “Con la enfermedad superada o a cuestas, una sigue siendo la misma”

Seguimos con nuestras recomendaciones literarias para estas fechas. En esta ocasión, al calor de un libro muy especial, Hasta la médula, charlamos con su autora, Sara Manzano (Albacete, 1987). Un libro autoeditado, de relatos, en el que el propio texto es ya de por sí un precioso regalo, y es que esta obra recoge lo mejor de la tradición de los libros ilustrados. Las palabras de Manzano, junto a las ilustraciones de Lucía Manzano, Cris Marengo y Laura Valero, componen un conjunto que reflexiona acerca de cómo las personas reaccionamos, vivimos y nos adaptamos a la enfermedad. La autora, que hace tres años fue diagnosticada de leucemia, pasa página de este duro episodio y reflexiona desde la ficción sobre cómo influye la enfermedad en una persona joven hoy en día, cómo afrontarla y cómo mirar al futuro. Desde luego, una reflexión imprescindible tras un año aciago como el 2020 en el que la enfermedad estuvo más presente que nunca.

-¿Qué te llevó a escribir este libro?

"No se habla de enfermedad en entornos de gente joven y sana"

-La idea de que no se quede nada pendiente nunca, imagino. Sin que esto suene demasiado a tópico, me animé a materializar un pedacito de lo que yo tengo por ahí desperdigado en las carpetas de mi ordenador porque tenía la opción de hacerlo. No sé si la voy a volver a tener, o si me va a nacer. Pero quería, a mi manera, trasladar la idea de que la aparición de enfermedad es siempre una catástrofe, un peso que cae a plomo y te destroza el presente, te saca de todo, pero que se puede sobrellevar e, incluso, superar. Y, al mismo tiempo, quería hacer un ejercicio de naturalización, porque no se habla mucho de enfermedad, menos en entornos de gente joven y sana.

Yo era totalmente ajena a esto. Ni se me pasaba por la cabeza. No sabía, por ejemplo, que la gente joven tiene la opción de donar médula para salvar la vida de otras personas. Nadie me lo había explicado nunca. Y quería contar esto, así como otras cuestiones que considero que se han de mejorar en el ámbito hospitalario (atención psicológica, humanización, dietas…) de forma breve y comprensible, sirviéndome para ello de los recursos que da la ficción y sin caer en un excesivo sentimentalismo que lo deformara todo.

-¿Qué se encontrarán los lectores del libro en sus páginas?

-Encontrarán un conjunto de doce relatos, ordenados cronológicamente, que van desde una joven que alcanza la mayoría de edad hasta la llegada de la enfermedad a los treinta. En los relatos se recogen anécdotas generalizadas y triviales, como puede ser que se te pinche la rueda de un coche, hasta el momento en que fallece tu compañera de habitación de hospital en plena noche. Precisamente, porque, aunque dicho así pueda resultar un poco loco, es que la vida es muy loca.

Quería tratar todos estos aspectos con la misma importancia, igualarlos, porque todos son importantes y porque, de alguna manera, y a diferente escala, pueden entenderse en paralelo. Quiero decir; se me pincha una rueda del coche y es una putada porque me rompe los esquemas de ese día. En esto seguro que mucha gente me entenderá. Me diagnostican una enfermedad y es una putada porque me rompe los esquemas de mi vida; esto, tal vez, es más complejo porque, afortunadamente, no todos lo hemos vivido. Pero creo que ir de situaciones más anecdóticas, más genéricas, a las particulares de la enfermedad, puede ayudar a establecer conexiones.

-En el libro, está muy presente, como estamos hablando, la enfermedad. ¿Cuál es la reacción más común ante la enfermedad? ¿Y cuál crees que debe ser la actitud para afrontarla y relacionarnos con ella?

"Una no suele dialogar con la muerte tan de cerca"

-Sí, el libro, de hecho, en toda la segunda parte recoge diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, precisamente porque el tiempo se ralentiza y la vida jocosa y liviana pasa a ser una vida de hospital. La reacción habitual ante la enfermedad, no me gusta generalizar, pero creo que es miedo, entre otras cosas, miedo por desconocimiento. Una no suele dialogar con la muerte tan de cerca. Y la muerte asusta mucho en esta sociedad, como todo lo nuevo, que suele dar vértigo, y una nunca ha estado muerta. Pero es que, además, la muerte es dejar de ser. Y eso es algo que tenemos muy mal asumido en nuestra cultura, pese a que es la otra cara de la moneda: si hay vida, hay muerte. En otras culturas se convive mucho con la muerte, eso no sucede en la nuestra, y cuando se intenta hacer sigue resultando forzado, poco natural. Creo que es por eso por lo que la enfermedad grave asusta, porque una no quiere dejar de estar. Siempre parece que se podría haber andado mejor el camino, y cuando sientes que llega a su fin, aparecen los lamentos, los miedos.

La mejor actitud para afrontarla y relacionarnos con ella es, creo que como todo en la vida, con verdad y naturalidad. Pero, más allá de eso, considero que cada persona, cada paciente es un mundo y cada proceso es distinto.

-El 2020 fue un año en el que la enfermedad estuvo muy presente. ¿Crees que hemos sacado algún aprendizaje útil de este año?

-Como individuos, estoy segura de que sí. Como sociedad, me cuesta más ver el aprendizaje. Pero siempre se aprende algo, tal vez hay que dejar germinar la semilla, dar tiempo, y más adelante veamos los frutos de este aprendizaje. Creo que llevamos todos estos meses en una especie de bucle infinito en el que nos está costando tanto ver la luz que, aunque esta nos ciegue, tardaremos un tiempo reaccionar. Pero, como mínimo, y yendo a lo más práctico, lo más sencillo, habremos ganado cultura para el uso de material higiénico-hospitalario. Si, una vez que pase esto, voy a casa de mi abuela de noventa años con un trancazo, me pondré una mascarilla.

-El libro es una sucesión de relatos. ¿Qué aporta el relato frente a otros géneros, como la novela? 

"Quedan muchas cosas sin resolver, sobre las que nadie te informa: pérdida de la fertilidad, difícil incorporación al mundo laboral…"

-El relato aporta la posibilidad del planteamiento de una situación concreta y concisa con una pronta resolución. Es como focalizar la atención en un solo punto sobre el que se quiere incidir. En el caso de Hasta la médula, ha permitido, además, equiparar esas situaciones que creemos tan lejanas y dispares de nuestras vidas, pero que no lo son tanto.

Me apetecía ofrecer algo breve para que el lector pudiera reflexionar sobre cada aspecto de manera acotada, independiente, sobre todo en lo que tiene que ver con la segunda parte del libro, porque cuando aparece una enfermedad como la leucemia, normalmente, todo deriva en multitud de aristas a las que no se les otorga importancia, pues el objetivo es unánime: hacer desaparecer la enfermedad. Y, desde luego, es lo principal, pero por el camino quedan muchas otras cosas sin resolver, sobre las que nadie te informa o te dice nada: pérdida de la fertilidad, molestias crónicas, difícil incorporación al mundo laboral…

-Das mucha importancia a las ilustraciones en esta obra. ¿Qué aporta el libro ilustrado? ¿Se está perdiendo está tradición?

"La gente, muchas veces, no sabe cómo relacionarse con la persona enferma pese a conocerla desde antes"

-Sí, las ilustraciones son tan importantes en este libro como los propios textos. Caminan de la mano con ellos. Así, los relatos que sirven de prólogo y epílogo, ilustrados por mi hermana, Lucía Manzano, siguen patrones similares y están ahí para cerrar un círculo que vendría a completarse con el mensaje de que, en esencia, con la enfermedad superada o a cuestas, una sigue siendo la misma. Es un mensaje necesario, porque la gente, muchas veces, no sabe cómo relacionarse con la persona enferma pese a conocerla desde antes; es como si se quedaran en la enfermedad y se olvidan de que debajo está su amiga, conocida, familiar... Después, el grueso del libro se divide en dos partes. En la primera, en la que todavía no ha llegado la enfermedad, la técnica de las ilustraciones de Cris Marengo es la acuarela, todo es color y brillo. En la segunda, aparecen las ilustraciones digitales de Laura Valero. Creo que esta idea aporta mucho al libro para comprender ese paso de ser persona a ser un cuerpo al que hay que sanar.

Creo que se está perdiendo la tradición de ilustrar los libros, sí. De hecho, en el proceso de buscar un lugar de impresión para este, cuando comentaba que era un libro ilustrado, solían decirme: “¿Un libro infantil?” A mí esto de ilustrar los libros me recuerda mucho a las poco mencionadas autoras de principios del siglo XX, como Marga Gil, que lo mismo te hacían un poema que te ilustraban un texto. Y se genera algo muy bonito, más allá del resultado, y es que el habitual solitario proceso de creación de la ilustradora o la escritora se comparte y se enriquecen los puntos de vista.

-¿Cómo ha sido el proceso de edición del libro? ¿Es fácil publicar en España hoy en día? ¿Qué se podría mejorar para dar acceso a noveles?

"Crece el espacio para escritores noveles, pero a un ritmo muy lento"

-Ha sido un proceso de autoedición. No es sencillo porque, básicamente, hace falta dinero. Sinceramente, esto era algo tan cerrado, en el sentido de que yo quería esas ilustraciones y no otras, quería ese papel y no otro, que casi ha sido un regalo para el que no he buscado otro proceso que no fuera la autoedición. Pero, por lo poco que he investigado hasta el momento, no veo fácil publicar hoy día.

Parece que crece el espacio para escritores noveles, pero a un ritmo muy lento. Es algo complejo. A menudo, hablando con alguna conocida o conocido que ha publicado alguna cosa, te llevas las manos a la cabeza de la miseria que recibe por cada libro, pero después las editoriales pequeñas te cuentan todos sus gastos hasta que el libro llega a librerías, más el porcentaje de estas, que también tienen que sobrevivir, y te das cuenta de que es una cadena muy grande, con mucho gasto y poco dinero entrante.

-Una mujer joven escritora. ¿Cómo ves el panorama literario entre las nuevas generaciones? ¿Qué autoras y autores recomiendas?

"Hay que leer mucho a Carmen de Burgos"

-Como lectora, el panorama lo veo maravilloso. Mucha mujer buenísima escribiendo. Ahora mismo estoy fascinada con Sara Mesa y estoy haciendo una lectura retrospectiva de toda su bibliografía. Me suele pasar eso. Me pasó lo mismo con Cristina Morales, una imprescindible; Marta Sanz… Recomiendo a María Bastarós, que impartió un curso de escritura en Valencia, al que tuve la suerte de asistir, que me llenó la cabeza de semillas para ser abonadas y recoger sus frutos. Pero también hay que leer a aquellas escritoras que en su día no leímos, porque desgraciadamente no están en nuestros libros de texto de literatura, y cuyas voces no dejan de estar de actualidad, mal que nos pese. Hay que leer mucho a Carmen de Burgos.

-Comprando el libro se colabora con la Asociación Yo me pido vida. ¿Por qué esta asociación? ¿Qué labor hacen?

-Yo me pido vida es una asociación pequeña que, como tantas otras, lucha por la recaudación de fondos para investigación y por el incremento de donantes de médula. Su peculiaridad es que es una asociación albaceteña que, en estos momentos, está haciendo una gran labor para que en el Hospital Universitario de Albacete vea la luz una unidad de investigación oncohematológica y que los pacientes diagnosticados en la provincia o en la comunidad de Castilla-La Mancha no se vean en la obligación de trasladarse a otra comunidad, en este caso suele ser la valenciana, para poder ser tratados. Un diagnóstico es algo muy duro a todos los niveles y el traslado conlleva muchas dificultades para el paciente y para los familiares, que también han de desplazarse.

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