Excluidos en la exclusión: la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad durante la pandemia

  • En España hay alrededor de 4 millones de personas con discapacidad. El 30 % están en exclusión social
  • "Ha habido casos de denegación de atención sanitaria intensiva sobre la premisa perniciosa de vidas menos útiles”, se asegura en un informe del CERMI
  • Pilar, 73 años, mujer y triple cuidadora: “Ha sido horrible, mi marido, con Alzheimer, en casa; mi hija, con parálisis cerebral, en el hospital, y mi otro hijo en la residencia”

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La exclusión que, aunque con lentos avances, siguen soportando las personas con discapacidad se ha acentuado en la pandemia. Que sea una cuestión de derechos humanos parece inane para unas administraciones que, demasiadas veces, han puesto a este colectivo entre las ‘tareas pendientes’.

Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) del Instituto Nacional de Estadística (INE), en España hay 3,85 millones de personas con alguna discapacidad (entorno al 8,5 % del total de la población). El 59,8 % son mujeres. Es un estudio de 2008. El más actualizado que hay en el principal organismo estadístico del Estado. “Debería haber otro ya, pero lleva muchísimo retraso. Aun así, es el dato más fiable”, dice Pilar Villarino, directora ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

La otra gran fuente de datos es la Base Estatal de Personas con Discapacidad (BEPD), que gestiona el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). Esta – tal y como se explica en el trabajo ‘Derechos Humanos y Discapacidad – Informe España 2019’, elaborado por la Delegación del CERMI para los Derechos Humanos y para la Convención de la ONU– se nutre de las valoraciones de la discapacidad que se llevan a cabo en las distintas comunidades, a petición de los ciudadanos que desean obtener el Certificado de Discapacidad. La BETPD, con registros de 31 de diciembre de 2016, contiene un total de 4,56 millones de solicitudes, de las que 3,37 millones han sido consideradas personas con discapacidad al alcanzar un porcentaje en el baremo igual o superior al 33 %.

La acusada desactualización de unos datos, teóricamente, tan necesarios, no hace sino hurgar más en esa eterna queja del colectivo acerca del olvido al que le someten las instituciones. Ha habido de todo, dice el gerente de Plena Inclusión Aragón, Ramón Álvarez, “el problema es que cuando las cosas se hacen bajo criterios puramente economicistas, en un principio sale más barato, pero no es lo mejor para las personas”.

El 16 % de las personas con discapacidad están en exclusión social severa

El 26,1 % de la población española, con datos del INE, está en riesgo de pobreza y/o exclusión social. El 30 % de las personas con discapacidad están en exclusión social. Es, como señalan en el Informe de CERMI, “la exclusión dentro de la exclusión”.

Esta exclusión suele relacionarse con carencias económicas, sin embargo, en el caso de la discapacidad tiene que ver más con otras estructuras del bienestar. De hecho, el 10,3 % del colectivo de personas con discapacidad no son pobres, pero están en exclusión severa.

Se entiende aún mejor con otros datos: de cada 10 casos de personas con discapacidad y en exclusión, entre tres y cuatro tienen que ver con la salud. En CERMI desmontan el apriorismo fácil de raíz: “No es que enfermen más, es que tienen más dificultades para acceder a los dispositivos y bienes relacionados con la salud”.

“Ha habido casos de denegación de atención sanitaria intensiva sobre la premisa perniciosa de vidas menos útiles”

Con este tambaleante estado de las cosas llegó una pandemia mundial que, como era de prever, es más dañina con los que peor están. “Lo más grave de esta crisis es que se están cuestionando y, por tanto, poniendo en riesgo los derechos humanos de las personas en situación de vulnerabilidad”. La afirmación aparece en la primera página del recién elaborado (junio de 2020) informe del CERMI ‘El impacto de la pandemia del coronavirus en los derechos humanos de las personas con discapacidad’.

Recurre dicho informe a la Declaración Universal de Derechos Humanos que, en su artículo 1, dice: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. Algo no concuerda si, como se apunta en el estudio, se han dado “casos de denegación de atención sanitaria intensiva o denegación a un traslado a un hospital por razón de discapacidad, sobre la premisa perniciosa de vidas menos útiles”.

A este respecto, la Relatora de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad advertía en un estudio temático sobre Salud y Discapacidad que “las afecciones de personas con discapacidad suelen ser vistas como parte de su deficiencia, lo que conlleva la falta de tratamiento”.

En la accesibilidad también ha fallado el sistema. No se ha adoptado, dicen, ningún tipo de medidas de accesibilidad cognitiva para que los comunicados oficiales llegaran, en condiciones de igualdad, a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo; como la lectura fácil o los Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de Comunicación. Y las personas con sordera, por ejemplo, “al no poder hacer un uso convencional del teléfono –y no haber ningún mecanismo alternativo–, no han podido acceder de forma autónoma y privada a los servicios de atención médica e información sanitaria”.

A la dificultad para hacerles llegar el mensaje, se une, como señala Ramón Álvarez, la nada sencilla tarea de “explicar todo esto a una persona que, en cuanto te ve, te quiere abrazar; cómo le haces entender que hay que mantener una distancia social”.

El 27 % de las 55 mujeres asesinadas en 2019 por sus parejas o exparejas contaban con una discapacidad

“Han sido horribles las situaciones vividas por la violencia machista durante el confinamiento. Las mujeres estaban encerradas con su agresor. A veces, ni siquiera sabían que estaban siendo víctimas, no se las escucha, son invisibles”. Son palabras de Pilar Villarino, porque, cuando la persona con discapacidad es una mujer, la doble exclusión es triple.

El informe sobre violencia de género de la Fundación CERMI Mujeres, dice que “el 27 % de las 55 mujeres asesinadas en 2019 por sus parejas o exparejas contaban con una discapacidad y que las mujeres con discapacidad tienen un 8 % más probabilidades de sufrir violencia machista que las que no la padecen”.

En el apartado de los cuidados afloran las carencias: “No se han contemplado acciones que protejan a las madres y cuidadoras para que esta emergencia no impacte de forma desmedida en las mujeres, quienes mayoritariamente se encargan de los cuidados en España”, apunta el informe sobre el impacto de la pandemia.

Mujer, 73 años, cuida a sus hijos (de 52 y 51) con parálisis cerebral y a su marido con demencia

Mujer y tres veces cuidadora es Pilar Rubio. A sus 73 años, cuida de su hija de 52 y su hijo de 51, ambos con parálisis cerebral de nacimiento. En sus manos también está su marido, de 84 años y con demencia. Su hija, dice Pilar, “está un poco más afectada, tiene más hemiplejia y, aunque ha llegado a andar sola, ahora ya no puede. Habla, pero menos que su hermano, aunque para las cosas básicas se comunican perfectamente. Él tiene ataxia, que se está acentuando con la edad, se cae mucho”.

Hasta hace 10 años, ambos vivían en casa con sus padres, pero les dieron plaza en el Centro Vértice y empezaron a residir allí. “Todos los miércoles íbamos a verlos y los fines de semana los sacábamos. Hemos viajado mucho con ellos”.

Pilar visita a su hija y a su hijo en el Centro Vértice. / Plena Inclusión Aragón

Durante el confinamiento, todo se complicó: “Mi marido se desorganizó mucho. Decía que se iba a su casa, refiriéndose a la casa de su familia en la infancia. Tuve que pedir un permiso especial para poder salir”.

A la vez, llamaron de la residencia para decir que su hijo tenía fiebre, afortunadamente dio negativo en el test. Poco después le hicieron la prueba a Virginia (su hija) y, a pesar de no tener síntomas, dio positivo. Se la llevaron, el 1 de abril, al Hospital Militar de Zaragoza. “Fue horrible”, rememora Pilar, “mi marido, que había veces que ni me conocía, en casa; mi hija en el hospital con covid y mi otro hijo en la residencia”.

Explica la madre cuidadora que habló con el médico de su hija y le explicó la situación de su marido. Este le dijo que Virginia no estaba grave y que era mejor que no fuera a verla. “Si hubiera estado muy mal no sé cómo lo habría hecho, porque no podía dejar solo a mi marido, pero hubiera ido a verla”.

El médico, subraya, fue de gran ayuda, “hacía videollamadas para que la viera. A ella le encanta la música, así que yo le cantaba por la cámara y ella también se puso a cantar, no puede vocalizar bien, pero movía la boca, fue muy emotivo”. En total, estuvo 15 días en el hospital y 14 aislada en la residencia.

Dos meses y medio sin ver a sus hijos. Eso ha sido lo peor, dice. Tanto que ya ha decidido llevárselos a casa 10 días en agosto. Entre lágrimas asegura que, tanto su marido como ella, necesitan, “emocional y físicamente, tenerlos cerca”. A la vuelta tendrán que estar aislados unos días, “pero yo creo que merece la pena”, apunta ahora con una sonrisa que se percibe por teléfono. “Mi hijo siempre dice: ‘A casa, mamá’, y mi hija hace el sonido de un ronquido, es su manera de decir que quiere dormir en casa”.

Policía de balcón

Pilar Villarino hace hincapié en los problemas que han tenido las personas que, por su patología, necesitaban salir: “Ha habido mucho rechazo por parte de la gente, lo que se ha llamado policía de balcón”.

De calle y con uniforme eran los agentes de la autoridad que, según el estudio de CERMI, en muchas ocasiones han sancionado a personas con discapacidad en salidas terapéuticas. Solicitan al Ministerio del Interior que revise caso a caso los expedientes. Tampoco estaban en el balcón los agentes de la Ertzaintza que, como denunció SOS Racismo Bizkaia, agredieron a una persona con trastorno mental y a su madre –los dos de nacionalidad marroquí– por estar en la calle.

Quizás por vivir en un pueblo pequeño, donde todos les conocen, Obdulia no ha tenido que vérselas con la Policía (ni con la oficial ni con la de balcón). Vive en Bulbuente (Zaragoza) con su marido y su hijo Mario, que tiene 18 años y espectro autista. Mide 1,85 metros, pesa 90 kilos y tiene problemas de autoagresión y heteroagresión. “Hay que estar todo el rato con él. Y dos personas”, señala su madre.

Durante el curso va al Colegio de Educación Especial Alborada y, de lunes a viernes, duerme en el Centro de Educación Especial Jean Piaget. Ambos en Zaragoza. “Ha sido muy duro”, cuenta Obdulia, “él tiene como costumbre salir por los caminos con el coche, y durante el confinamiento sólo podía acompañarle una persona. A ver cómo se lo explicas cuando no habla y tiene una comprensión malísima. Él no entiende que hay un virus y que debe ponerse mascarilla. Las cosas más sencillas se las explicamos con pictogramas”.

Obdulia con su hijo Miguel. / Plena Inclusión Aragón

La pandemia en las residencias

Aunque la tragedia no ha alcanzado las cotas de las de mayores (puede que por una cuestión puramente gerontológica), también en las residencias para personas con discapacidad se han vivido momentos desesperados. “Es donde peor se ha vivido, sobre todo por el desabastecimiento, dice la directora ejecutiva de CERMI.

También el informe del Comité se refiere a este aspecto, anotando que “la enorme cantidad de personas con discapacidad institucionalizadas en España ha causado una multitud de infecciones entre personas y profesionales, y han sido las últimas en recibir medidas de protección”

Afortunadamente, la experiencia de Pilar Cameo ha sido muy distinta. Tiene 63 años y una parálisis cerebral espástica de nacimiento. Antes podía andar, ahora lleva 18 años en una silla de ruedas eléctrica, “lo cual me da mucha libertad. Soy independiente para ir y venir, puedo comer sola, pero me tienen que levantar con una grúa y lavarme”.

Desde hace nueve años y medio –antes vivía con sus padres– está en la Residencia Rey Fernando de Aragón (Zaragoza), de la Fundación DFA: “Aquí no ha entrado el bicho por ningún sitio”, indica Pilar. Se deshace en elogios para el personal: “Han tomado muchas medidas de seguridad, nos han atendido con cariño, lo han mantenido todo muy limpio…”.

El 14 de marzo se cerraron las puertas del centro residencial y, hasta el 27 de mayo, no pudieron recibir visitas ni empezar a salir (una hora al día). Cuando no había pandemia, comenta, “iba a comer todos los domingos a casa de mi madre –su padre ya falleció– y también estaban mis hermanos y sobrinos. Ahora vienen a verme una vez a la semana”.

Pilar afirma que ella es “mucho de salir". "Me voy a tomar un café, cojo el tranvía y me voy al centro”. En situaciones normales tiene permiso para salir todo lo que quiera, “con tal de que estemos a las horas de las comidas y para acostarnos…” Y se rebela contra la situación actual: “¿Por qué una persona de mi edad sin discapacidad puede salir y yo no? No lo pido sólo para mí, sino para todos mis compañeros y compañeras”.

12 años para adaptar una normativa europea

El 13 de diciembre de 2006 se aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), que fue ratificada por España en 2008. 12 años después, el Informe sobre Derechos Humanos y Discapacidad 2019 denuncia “la preocupante inacción del Estado español a la hora de dar cumplimiento a dictámenes de Naciones Unidas”. También acusa a las instituciones de no haber reaccionado “ante la resolución condenatoria a España por violar el derecho a la educación inclusiva”.

Las vulneraciones de la Convención, continúa, “superan de forma sustancial a los avances en el cumplimiento de esta ley”. “Los cambios suponen dinero e inversiones. Ahora, con la covid, hay muchas promesas, a ver si se materializan”, expone con dudas Ramón Álvarez.

Pilar Villarino se refiere al incumplimiento de los mandatos continentales: “En términos de accesibilidad sigue habiendo normas que no se han adaptado y hay mucha legislación que no se cumple, por ejemplo, en la cuota de personas con discapacidad que deben tener las empresas. También hay muchas casas sin ascensor, se acaba la obligación de estar en casa y muchas personas siguen sin poder salir”.

Excluidas en la exclusión. Confinadas en el confinamiento.


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